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Leben mit Hochrisiko in der Pandemie

„Ich fühle mich wie ein Buddha, zwar allein, aber umgeben von schönen Dingen“, sagt Magdalena, 25 Jahre, die an einer Tumorerkrankung, Immunschwäche und Diabetes leidet, über ihr Leben während der Corona-Pandemie. Die Studentin gehört zur Hochrisikogruppe. Darunter zählen Personen, die durch Covid-19 ein stark erhöhtes Risiko haben, in einer Klinik versorgt werden zu müssen oder zu versterben. Magdalena ist die Jüngste von insgesamt sieben HochrisikopatientInnen, die als Co-Forschende (die Namen der Co-Forschenden sind anonymisiert) am Forschungsprojekt „Photovoice-Studie Corona“ der Pädagogischen Hochschule Schwäbisch Gmünd teilgenommen haben. „Unser Anliegen ist es, Einblicke in den Alltag der Hochrisikogruppe zu gewinnen und Außenstehende für deren Belange zu sensibilisieren“, sagt Professorin Dr. Marlen Niederberger, die das Projekt betreut.

Auf dem Foto sieht man einen jungen Mann von hinten, sitzend auf einem großen Stein auf einer Wiese, der in die Ferne schaut.

Eine neue Freizeitbeschäftigung hat Leo in der Pandemie gefunden: Spazieren.

Ein Tisch auf einer Terrasse mit fünf Stühlen. Auf einem sitzt ein Mann und trinkt ein Bier.

Für Theo ist die Pandemie eine Durststrecke. Er vermisste vor allem die fehlenden sozialen Kontakte.

Wie wichtig dieses Anliegen auch für die Betroffenen ist, zeigt die Teilnahme des ältesten Co-Forschenden Josef. Der 83-Jährige litt an einem Lungenödem und beteiligte sich trotz schlechten gesundheitlichen Zustandes am Projekt. Er verstarb im April 2021. Er war der Meinung, „dass die Gesellschaft ein Recht darauf hat, zu erfahren, wie es Menschen mit schlimmen Krankheiten im Alltag ergeht und mit was sie jeden Tag zu kämpfen haben.“

Die Forschungsmethode „Photovoice“ folgt dem Ansatz der partizipativen Gesundheitsforschung. Das heißt, Forschung bleibt nicht länger ein Privileg von WissenschaftlerInnen, sondern ist eine Co-Produktion aller Projektbeteiligten. Die Co-Forschenden erstellten dafür Fotos aus ihrem Leben und näherten sich damit selbst erarbeiteten Forschungsfragen. „Dadurch soll unter den Co-Forschenden ein kritischer Dialog ermöglicht werden, der sie unterstützt, ihre Stärken und die Bedürfnisse ihrer Community besser erkennen und reflektieren zu können“, sagt Niederberger. Im Idealfall werden Politik und Gesellschaft zu strukturellen Veränderungen animiert.

Neue Hobbys und unerwartete Unterstützung

Die Co-Forschenden hatten zwei Forschungsfragen formuliert, die sie im Forschungsprozess beantwortet haben: Wofür bin ich dankbar? Was bedeutet Corona für mich? So berichtet Theo, 58 Jahre, der an Folgeerkrankungen eines Schlaganfalls sowie am metabolischen Syndrom leidet, dass ihm besonders die Freiheit fehle, „die zu treffen, die ich liebe und mag. Das empfinde ich als sehr belastend und ich fühle mich oft einsam.“ Doch die Co-Forschenden erlebten auch viele positive Dinge. Die 45-jährige Regina, die eine primär sklerosierende Cholangitis und eine Zystenniere hat, schätzt an der Situation, dass sie im Homeoffice arbeiten und nun zu ihrer Krankheit stehen könne, „ohne dafür negativ stigmatisiert zu werden“. Auch Franziska ist überrascht, was alles unternommen wurde, um HochrisikopatientInnen wie sie zu schützen. „Aber noch mehr erstaunt mich, dass Menschen anfangen, aufeinander zu achten, auch wenn sie sich nicht persönlich kennen“, sagt die 79-Jährige, die an Asthma und einer Herzschwäche leidet. Ganz neue Freizeitbeschäftigungen entdeckte Leo, 34 Jahre, mit Herz- und Niereninsuffizienz, während der Pandemie: Früher fand er Spazierengehen langweilig. „Doch seit Corona gehe ich gerne mit meinen Freunden spazieren.“ Außerdem kommuniziere er mittlerweile mit seiner Oma per Video-Chat – „früher hätte sie das nie mit mir gemacht“.

Positive Effekte

Auch die drei Wissenschaftlerinnen der PH, Prof. Dr. Marlen Niederberger sowie die Studentinnen Madlen Götz und Saskia Redlof, stellten positive Effekte auf die Co-Forschenden fest. Durch die Forschungsfragen und die Gruppengespräche in den Workshops nahmen die Co-Forschenden ihre Situation als Hochrisikogruppe positiver wahr als vor dem Projekt. Weiter beobachteten sie die Entstehung eines Gemeinschaftsgefühls und eine Stärkung der Autonomie. Daneben erlangten die Co-Forschenden neues Wissen – z.B. durch den persönlichen Austausch aus verschiedenen Blickwinkeln und die Input-Vorträge der Wissenschaftlerinnen.
Diese Einschätzung spiegelt sich auch in der Evaluation des Projekts der Co-Forschenden Margit wider, die an Brustkrebs erkrankt ist: „Am wichtigsten fand ich die Erfahrung, wie schwierig manche aus unserem Projekt die jetzige Situation erleben und sich nicht darüber beschweren.“

Info

Informationen zum Forschungsprojekt und weitere Bilder der Co-Forschenden sind in der Broschüre zum Projekt zu finden.